Libérer sa fin de vie – UN DROIT– Message aux législateurs

Cela fait plus de 40 ans que les citoyens Français considèrent (plus de 80%) qu’une loi sur la fin de vie doit leur permettre d’envisager avec sérénité le passage de la vie à la mort. 184 citoyens tirés au sort illustrant la diversité de la société Française, entre 2022 et 2023, se sont prononcés à 76,8 % pour une législation permettant l’accompagnement actif de la fin de vie. Historiquement le médecin dans sa relation privilégiée de soins a toujours accompagné ses patients afin de leur garantir une sérénité dans cette phase de vie à laquelle ils feront face un jour. Aujourd’hui la société interdit cette liberté entre soignant et soigné en dictant des règles inadaptées qui engendre une anxiété et des souffrances inacceptables lors du passage de la vie à la mort.

Malgré la loi qui doit garantir le respect de la volonté de la personne en matière de soins (loi Kuchner de 2002), les lois Léonetti en 2005 et Léonetti-Clayes en 2016 qui refusent l’obstination déraisonnable et autorisent la sédation terminale profonde et continue jusqu’au décès, interdisent le respect de la volonté du patient en dictant des règles qui garantissent aux autorités médicales le contrôle de la fin de vie. Le seul droit opposable est le refus de soins ce qui laisse le patient devant un gouffre face à la mort.

La législation voté au Parlement en 2025 et en cours de discussion au Sénat nous propose, sous des conditions inadaptées aux situation de fin de vie, l’autorisation d’un accompagnement du médecin. Lui seul, sous le contrôle d’une instance de surveillance et ayant obtenu l’aval d’une décision collégiale, peut décider d’accorder cet accompagnement. Il doit se déclarer comme volontaire de tels accompagnements auprès des autorités au préalable. Il doit s’assurer que TOUTES les conditions suivantes existent :

1 - Le patient doit être âgé d’au moins 18 ans

2 - Le patient doit être de nationalité Française ou résider de façon stable et régulière en France

3 - Le patient doit être atteint d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale

4 - Le patient doit présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement

5 - Le patient doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée

Si les deux premières conditions peuvent être en général acceptables (sauf cas d’accident d’un visiteur étranger, ou mineur atteint de mucoviscidose par exemple), les trois dernières conditions démontrent une méconnaissance irresponsable de la réalité de la fin de vie.

Il n’y a pas de définition « affection grave et incurable » pour laquelle les praticiens proposerait une définition légale. Cela est vrai aussi pour les notions « pronostic vital, phase avancée ou terminale ». Chaque cas est spécifique, contextuel et sujet à interprétation. La vie est un processus où le pronostic vital est engagé, c’est une condition terminale et le processus de vie est une affection grave et incurable. Ce critère 3 est donc inadapté car sujet à interprétation diverses et de plus ne respecte pas la volonté du patient garantit par la loi.

La souffrance physique ou psychologique est définie par la loi comme relevant de la décision du patient et non pas du soignant. Qui établit le lien avec « cette affection » indiqué dans le texte ? Ce qui est inacceptable est que le patient doit avoir choisi de « ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement ». La loi garanti le traitement de la douleur même si on refuse un traitement (exemple la chimiothérapie). Donc si on ne veut pas souffrir on ne peut bénéficier de l’assistance à mourir ? 

La capacité de manifester sa volonté de façon libre et éclairée n’appartient qu’à ceux qui prennent la décision de terminer leur vie alors que la maladie ou la vieillesse leur permettrait encore de vivre. Vivre en toute sérénité si ils étaient certain d’une aide au moment ou les critères de qualité de vie que chacun définit pour sois-même ne sont plus acceptables. Et que dire des situations d’accidents (accidents de la route, accident cérébrale ou de tout autre fonction vitale) ? Seul la Personne de Confiance, dans ces cas et les cas d’Alzheimer ou de pertes cognitives, peut exprimer la volonté murement discutée et réfléchie du patient. Le législateur actuellement demande au médecin d’écouter la Personne de Confiance mais ne lui donne aucune autorité légale. Le rôle de la Personne de Confiance est de fournir à la profession médicale un interlocuteur compétent capable d’exprimer la volonté du patient. Ceci permet au professionnel de rester dans son rôle de sachant professionnel et non pas d’avoir le pouvoir inadapté de vie ou de mort du patient.

Les membres de l’Association qui Accompagne la Volonté de l’Individu à Vivre dans le Respect de son Ethique (AAVIVRE¹) considèrent qu’une législation adaptée doit :

A - s’intégrer dans l’ensemble des ACTES MEDICAUX IRREVERSIBLES², en suivant un protocole qui garantit les droits du patient, les droits du soignant, le devoir de protection de la société

B - protéger les acteurs de l’accompagnement de fin de vie et tous ceux qui réalisent des actes médicaux irréversibles car la médecine est un ART et non pas une SCIENCE. La médecine est l’art d’interpréter pour le patient les options de meilleurs traitements possibles actuellement disponibles grâce à la science. Protéger les acteurs en instituant un protocole légale éliminerait la majorité des contentieux qui coutent très cher à la société, aux médecins et aux patients.

C - instaurer un contrôle à postériori permettrait d’améliorer les pratiques, d’établir des données utiles aux décisions et de garantir que le protocole des actes médicaux irréversibles est suivi.

La législation sous étude actuellement reprend certaines des recommandations énoncées depuis 10 ans par AAVIVRE. Si nous soutenons le fait que la société doit s’assurer de la protection des personnes en situation de fin de vie, nous estimons que les soins palliatifs, qui occupent la plus grande partie de cette législation, ne sont qu’une option d’étape de soins vers la fin de vie. Nos citoyens veulent « mourir debout », chacun de sa manière, chacun au moment qu’il décide et sur la base de sa propre éthique de vie. Nous ne choisissons pas de naître (c’est nos parents depuis leur lutte pour l’IVG) mais nous devons avoir le DROIT de décider de nos fin de vies.

1http://www.aavivre.info

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Actes Médicaux Irréversibles : liste d’actes médicaux établis par la HAS sur la base du critère que ces actes changent irrémédiablement la qualité ou les modalités de vie de la personne. Cette liste est revue annuellement et un protocole identique pour tous ces actes est établit.

Renaissance? ou désillusionnement qui nous amène à poursuivre le chemin vers Un DROIT?

Le PRESENT

Après avoir cru que l'association Citoyens pour une Mort Choisie reprenait les principes d'association participative et respectueuse des membres qui l'ont fondée, animée et lui ont fait réaliser des gains importants, nous nous retrouvons une fois de plus avec une prise de pouvoir liée à des EGO. Nous avions mis en sommeil AAVIVRE en fusionnant nos ressources humaines et financières avec cette association qui émanait de plus de 500 000 signatures pour les pétitions de Marie Godard et Nathalie Debernardi. Vu les comportements que nous ne pouvons admettre et notre position qui s'appuie sur maintenant plus de 40 années de débats et évolutions, nous avons choisi de relancer AAVIVRE ... sa fin de vie dans l'espoir que notre contribution aboutisse à orienter une loi citoyenne.

Merci à Annie Babu et Donald Maes, à Marie Godard et Nathalie Debernardi, Jacqueline Salenson, Martine Jouclas, Françoise Vincens .... et à tous ceux qui nous accompagnent depuis notre abandon en 2013 de l'ADMD, association monopolisée par Jean Luc Roméro et Philippe Loéac pour leur seule gloire (refus d'audits indépendants des comptes détaillés de l'association et sa fondation) et qui exploitent la non participation active dans l'ADMD de plus de 80% des personnes âgées (changement des statuts). Ces mêmes personnes, maintenant âgées, qui au fil des années de 1980 à 2000 ont reconnu notre loyauté pour cette cause et notre combat pour UN DROIT.

LE FUTUR

Ici nous posteront le journal AAVIVRE qui sera publié chaque trimestre pour argumenter ce qui nous différencie des courants de pensées sur la fin de vie. 

Ce qui nous différencie:

- Une loi sur "l'acte médical irréversible" est plus dans l'esprit de notre combat et plus acceptable par tous, qu'une loi sur la mort médicalement assistée. Elle reconnaîtra que tout acte médical qui modifie fondamentalement le mode ou manière de vivre de l'individu  doit être encadré, tant pour protéger le patient que pour protéger le geste médical.

- Le geste médical d'accompagnement à la mort par absorption d'une substance létale doit être encadré par un protocole précis et qui garantit les droits de l'individu (tant pour sa demande de poursuite de traitements que pour l'arrêt de traitement et/ou la demande de produit pour clore une vie qui n'a plus de sens pour lui). Si la prescription doit être médicale pour des raisons de responsabilité sociale, le geste lui doit pouvoir être fait par une personne agréée ayant une formation minimum permettant de s'assurer des compétences requises. 

Rappelons à tous que l'on peut terminer sa vie, tant que l'on est capable de porter sa main au dessus de sa tête et suivre une procédure, sans l'assistance de la médecine (voir Autodélivrance 2 - une méthode sure et à la portée de tous pour terminer sa vie à sa propre heure. Achat réservé aux adhérents d'associations membres de la Fédération International du Droit de Mourir dans la Dignité depuis plus de 3 mois)

- Une liste des "Actes Médicaux Irréversibles" (AMI) doit être publiée chaque année par la HAS afin de suivre les évolutions de la médecine, notamment en matière génétique. Elle comprendrait évidemment l'acte de prescription médicamenteuse de fin de vie.

- Un protocole précis doit être établi par la HAS permettant de garantir les droits des individus tant pour la poursuite de traitements que pour leur arrêt. Ce protocole comprend: le diagnostic, la confirmation du diagnostic, l'information au patient de sa situation et des options de soins possibles, la confirmation de la compréhension du patient de la décision à prendre, la compréhension du patient des risques et des conséquences de chaque option de soins, l'enregistrement formel de la décision du patient, la documentation détaillée de la procédure, le compte rendu d'intervention, et le rapport à la commission indépendante: commission Nationale d'Observation, de Traitement et de Revue par l'Etat des Actes Médicaux Irréversibles (NOTREAMI)

- Une équipe spécifique de gestion de ces actes médicaux irréversibles, représentant le patient (exemple sa Personne de Confiance si lui est dans l'incapacité d'une telle participation), le médecin, les soignants et une assistance sociale serait constituée autour de chaque patient identifié qui requiert un "Acte Médical Irréversible" (AMI). 

L'assistance social est particulièrement nécessaire pour décharger le contexte médical de la gestion sociale, gestion tant des proches du patient que gestion des aspects administratifs qui doivent être anticipés avant et après chaque "Acte Médical Irréversible".

- La personne de confiance doit avoir la possibilité de représenter la personne qui la désigne au même titre que la personne elle-même. Ceci soit à la demande expresse de l'individu, soit via les Directives Anticipées, ce qui permet d'aborder des situations de sénilité ou en cas d'accident, avec pour le soignant un individu capable de décider au fil de l'évolution de la situation du traitement, de son arrêt, de son accompagnement. 

Cette personne, pour éviter les conflits d'intérêt, doit être étrangère à la succession. Une formation "Personne de Confiance" doit être mise en place dans tous les centres médicaux entreprenant des AMI pour garantir que la personne désignée comprend le rôle, l'accepte, et a une connaissance minimum des aspects juridiques et médicaux.

- Un organisme indépendant intitulé le NOTREAMI  représentant le domaine médical, le domaine juridique et le domaine social (exemple par une association de patients spécialisée dans le domaine de l'acte médical envisagé) doit statuer sur la bonne conduite du geste médical (le protocole a-t-il été correctement suivi?), doit pouvoir être saisi par ceux qui considèreraient qu'il y a eu abus, statuer sur une recommandation (conformité ou de poursuite juridique ?) et enfin établir un rapport annuel sur les AMI permettant de formuler des recommandations permettant de faire évoluer les pratiques.

Nous estimons que l'approche d'une législation "Droit de Mourir dans la Dignité" est inadaptée à la mentalité française et viole un aspect fondamental du pacte de société "tu ne tueras point".

Le Dossier Médical Personalisé (DMP) doit inclure les Directives Anticipées, pas un autre fichier.

L'HYPOCRISIE et LES NON-DITS

 L'hypocrisie de la situation actuelle (+30 000 décès provoqués médicalement par an) qui a été illustrée pendant la Covid19 avec la directive ministérielle autorisant (prescrivant?) le Rivotril pour aider à mourir ceux considérés comme cas désespérés, et libérer des lits .... est inacceptable mais démontre que même ceux qui s'y opposent sont conscient qu'il faut une solution (nous avons demandé les chiffres du nombre de prescription du Rivotril au ministre sans obtenir de réponse). Même Mr Léonetti en privé me donne raison, mais en public il défend son approche législative qui garantit le contrôle aux médecins et au monde médical (Sénat débat sur la fin de vie 2018)

Les lobbys financiers qui profitent de la manne de la "fin de vie" ne peuvent continuer à défendre des positions contraires à la demande de plus de 90% des Français depuis plus de 30 ans. Nous avons demandé à la ministre Marisol Touraine de nous communiquer les coûts liés au 6 derniers mois de la fin de vie, en vain. L'Observatoire de la Fin de Vie lui même avait dû utiliser les chiffres des USA pour avoir une estimation des coûts liés à la fin de vie. Leur évaluation était que si aux USA cela représentait presque 80% des dépenses médicales de toute une vie, en France cela était au moins supérieur à 2/3 des dépenses médicales de toute une vie (200 milliards € par an en 2016 donc 166 milliards € par an! ramené à l'individu c'est 3 millions € par personnes et donc plus de 2 millions €/personne en moyenne dans les 6 derniers mois de la vie! source: Les dépenses de santé en 2016 - Résultats des comptes de la santé - édition 2017). Ceci explique pourquoi le monde médical (labos, hôpitaux, médecins, fabricants d'équipements etc) s'acharnent à garder le contrôle sur la fin de vie.

Comme disait Bertrand Delanoé sur France Inter, si nous nous devons de respecter TOUTES les religions, il n'est pas admissible que dans un pays laïc l'on refuse de légiférer pour des motifs religieux. Actuellement plus de 60% des catholiques sont pour une législation permettant à chacun de choisir les conditions et le moment de sa fin de vie.

ENFIN

C'est le temps du "Manifeste des 343 salopes" pour la fin de vie dans le respect de notre volonté et de notre éthique . Tous ceux qui comme moi ont aidé, assisté, participé à l'accompagnement de personnes qui ont fait le choix pour leur vie de la terminer sereinement, une vie qui n'avait plus de sens pour eux, se doivent de manifester en reconnaissance de la Dignité et L'Humanité de ceux qui sont partis sereinement à la date qu'ils avaient choisi. 

En 1992 j'ai déjà dit dans l'émission de Mireille Dumas sur antenne 2 que j'avais accompagné mon Grand Père, avec mon Père et ma Mère en se relayant à ses cotés, à sa mort. J'ai aidé mon père à mourir dans la mesure où sa prise de médicaments qui devaient le tuer prolongeait inutilement son agonie.

  LA REGLE est que l'on ne fait jamais un acte à la place de l'autre. La personne concernée décide. On l'accompagne afin que le passage de la vie à la mort soit serein, sans douleur et dans les meilleures conditions possibles tant physiques que sociales. C'est là notre différence avec d'autres associations qui oeuvrent courageusement mais oublient cette règle essentielle à une vie en société.

 L'autre règle est que l'on n'incite pas à la mort et l'on comprend que tous les individus (temporairement ou par mentalité) ne sont pas capable de différencier entre la tentation à la mort et la volonté de mourir. La société a le devoir de protection de tous dans la limite de leur liberté.

Tout comme pour l'IVG il est temps que des milliers de personnes, j'en connais beaucoup, qui ont activement aidé une personne à vivre dignement sa fin de vie se dénoncent. Je signe ici, comme je l'ai toujours fait, quitte à me faire arrêter et mis en prison, pour les plus de 20 accompagnements que j'ai pu faire dans les 40 dernières années. Ceux qui comme moi ont accompagné des personnes dans leurs derniers instants comprennent que l'important c'est de "mourir debout". Chaque personne que j'ai accompagné m'a inspiré un profond respect. C'est ma contribution à la Démocratie, tellement malmenée actuellement.

Quelques liens

Publications dans AGORAVOX 

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